FIBROSIS QUISTICA.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria. Es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas ( Un trabajo importante del páncreas es producir enzimas. Estas le ayudan al cuerpo a digerir y absorber proteínas y grasas).
Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.
Muchas personas portan el gen de la FQ, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar 2 genes defectuosos, 1 de cada padre.
A la mayoría de los niños con FQ se les diagnostica la enfermedad hacia los 2 años de edad. Para un pequeño número, la enfermedad no se detecta hasta la edad de 18 años o más. Estos niños con frecuencia padecen una forma más leve de la enfermedad.
Los síntomas en los recién nacidos pueden incluir:
- Retraso en el crecimiento
- Incapacidad para aumentar de peso normalmente durante la niñez
- Ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida
- Piel con sabor salado
Los síntomas relacionados con la función intestinal pueden incluir:
- Dolor abdominal a causa del estreñimiento grave
- Aumento de gases, meteorismo o un abdomen que parece hinchado (distendido)
- Náuseas e inapetencia
- Heces pálidas o color arcilla, de olor fétido, que tienen moco o que flotan
- Pérdida de peso
Los síntomas relacionados con los pulmones y los senos paranasales pueden incluir:
- Tos o aumento de la mucosidad en los senos paranasales o los pulmones
- Fatiga
- Congestión nasal causada por los pólipos nasales.
- Episodios recurrentes de neumonía (los síntomas de neumonía en una persona con fibrosis quística abarcan fiebre, aumento de la tos y dificultad respiratoria, aumento de la mucosidad y pérdida del apetito)
- Dolor o presión sinusal causados por infección o pólipos.
Los síntomas que se pueden notar posteriormente en la vida son:
- Esterilidad (en los hombres)
- Inflamación repetitiva del páncreas (pancreatitis)
- Síntomas respiratorios
- Dedos malformados
El
estado nutricional juega un papel muy importante en la supervivencia de las
personas con FQ. Se ha demostrado su relación con el pronóstico de la
enfermedad pulmonar y, durante la edad pediátrica, su influencia en el
crecimiento. Por tanto, es un objetivo primordial en estas personas conseguir
un estado nutricional y un crecimiento normales. La causa de la malnutrición se
debe tanto al aumento de las necesidades como de las pérdidas.
El
aumento de las necesidades está en relación con los problemas pulmonares, la
infección, ciertos tratamientos administrados, y el defecto básico de la
enfermedad. El aumento de las pérdidas puede presentarse en el ámbito digestivo
(malabsorción por alteraciones pancreáticas, hepáticas y de la propia pared
intestinal), pulmonar (esputo), sudor (sales y ciertas vitaminas) y orina
(diabetes). Además, en muchas ocasiones hay falta de apetito, bien por
problemas orgánicos, sobre todo infecciones, o por problemas psicológicos.
Debido
a que la FQ es una enfermedad crónica que afecta a múltiples órganos, y la
expresión en cada persona puede ser variable, no puede darse una cifra o
porcentaje fijo para el aumento de los requerimientos de energía, por lo que
hay que individualizar el tratamiento para cada persona con FQ y para cada fase
evolutiva.
La
composición de la dieta ha de ser similar a la de una persona normal, con un
discreto aumento de grasa si existe insuficiencia pancreática y una correcta
suplementación de fermentos pancreáticos. Se deben establecer unos hábitos
alimentarios sanos para toda la vida, sobre todo promoviendo un desayuno
adecuado.
Recomendaciones
Las siguientes son maneras para agregar proteínas y
calorías a la dieta. Asegúrese de seguir otras instrucciones específicas de su médico.
·
La mayoría de las personas con FQ debe tomar enzimas
pancreáticas. Estas ayudan al cuerpo a absorber grasa y proteína. Tomarlas en
todo momento disminuirá o eliminará las heces fétidas, los gases y la
distensión.
·
Tome enzimas con todas las comidas y refrigerios.
·
Hable con el medico respecto a aumentar o disminuir
las enzimas, dependiendo de los síntomas.
·
Pregúntele al proveedor respecto a tomar vitaminas A,
D, E, K y calcio extra. Existen fórmulas especiales para personas con FQ.
·
Las personas que viven en climas cálidos pueden
necesitar una cantidad pequeña de sal de cocina adicional.
Patrones de alimentación:
·
Coma cuando sienta hambre. Lo que puede significar
comer pequeñas porciones de comida a lo largo del día.
·
Mantenga cerca una gran variedad de refrigerios y
alimentos nutritivos. Trate de comer algún bocadillo cada hora, como queso y
galletas, panecillos o una mezcla.
·
Haga un esfuerzo por comer regularmente, incluso si
son solo unos bocados. O incluya un suplemento nutricional o una malteada.
·
Sea flexible. Si no le da hambre a la hora de la cena,
haga del desayuno, de los refrigerios y del almuerzo sus comidas principales.
·
Agregue queso rallado en las sopas, las salsas, las
cazuelas, las verduras, los purés de papa, el arroz, las pastas o al pastel de
carne.
·
Consuma leche entera, semidescremada, crema o leche
enriquecida en las comidas, al igual que en las bebidas. A la leche enriquecida
se le agrega polvo de leche sin grasa ( la leche descremada en polvo aporta proteínas. Pruebe
agregando 2 cucharadas (8.5 gramos) de leche descremada en polvo a la cantidad
de leche que normalmente utiliza en recetas).
·
Agregue malvaviscos a las frutas o al chocolate
caliente. Agregue uvas pasas, dátiles o nueces picadas y azúcar morena al
cereal caliente o frío o consúmalos como un refrigerio.
·
Una cucharadita (5 gr) de mantequilla o margarina le
aporta 45 calorías a las comidas. Mézclela con las comidas calientes como
sopas, verduras, purés de papa, cereales cocidos y arroz. Sírvala sobre los
alimentos calientes.
·
Las chuletas de carne, pollo o pescado empanado tienen
más calorías que las asadas o cocidas a la parrilla.
·
Agregue trocitos de huevo cocido y cubitos de queso a
una ensalada mixta.
·
Sirva cuajada o requesón con frutas enlatadas o
frescas.
Las medidas de cuidados personales y monitoreo en el hogar deben incluir:
- Evitar el humo, el polvo, la suciedad, los vapores, los químicos de uso doméstico, el humo de la chimenea y el moho o los hongos.
- Darles bastantes líquidos, especialmente a los bebés y niños, en clima cálido, cuando hay diarrea o heces sueltas, o durante la actividad física extra.
- Hacer ejercicio 2 o 3 veces por semana. Nadar, trotar y montar en bicicleta son buenas opciones.
- Evacuar o sacar el moco o las secreciones de las vías respiratorias. Esto debe hacerse de 1 a 4 veces todos los días. Los pacientes, las familias y los cuidadores deben aprender a realizar la percusión torácica y el drenaje postural para ayudar a mantener las vías respiratorias despejadas.
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